Avtizem. Nasvet Vsem, Ki So Se Prvič Srečali S To Diagnozo

2024 Avtor: Harry Day | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2023-12-17 15:53

To je le nekaj možnih simptomov avtizma, njihova kombinacija in resnost pa se lahko razlikujejo od osebe do osebe. Prilagoditev sheme profesorja Rendel-Short, Avstralija.

Modna diagnoza

O avtizmu se v zadnjem času veliko govori in piše. Novinarji radi gredo v javnost z živimi paradoksalnimi hipotezami: avtizem je progresivna bolezen vsega človeštva, plačilo za neenotnost, zavračanje žive interaktivnosti, za prenos družbenega življenja na računalniška omrežja. Psihologi pogosto trdijo, da avtizem sploh ni bolezen, ampak določeno stanje odmaknjenosti, umika vase, ki ga ljubeči starši - pod pogojem, da otroka resnično ljubijo - zmorejo premagati s toplino duše in brezpogojnim sprejemanjem. Psihiatri menijo, da je avtizem duševna bolezen, in še vedno lahko najdete mnenje, da ni nič drugega kot otroška shizofrenija.

Če vaše zanimanje za avtizem ne miruje, če želite razumeti ta pojav, potem obstaja le en izhod - "naučite se materiala". Za radovedni um je vsakdanja tekstura avtizma in njegovi fiziološki temelji predmet, ki je veliko bolj vznemirljiv kot humanitarne abstrakcije, kot so "indigo otroci", "vesoljci", "deževni ljudje" ali "prototip človeka prihodnosti".

Pravzaprav

Pravzaprav še vedno ni dokončnih znanstvenih dokazov, ki bi pojasnili izvor avtizma. Poleg tega, če upoštevamo celotno število študij, ki ga povezujejo z različnimi fiziološkimi dejavniki, povezanimi s področji genetike, imunologije, biokemije, nevrologije, gastroenterologije, endokrinologije, če jim dodamo različne zunanje dejavnike, ki bi lahko imeli negativno vlogo med intrauterinim razvojem otroka in v obdobju dojenčka nehote pridete do zaključka, da najverjetneje ta bolezen izhaja iz kombinacije več razlogov, ki so privedli do motnje, in je možno, da v vsakem posameznem primeru avtizem ima lahko svojo kombinacijo notranjih predpogojev in zunanjih sprožilcev.

Zdravljenje

V Rusiji in v številnih drugih državah (na primer v Franciji) se avtizem šteje za duševno bolezen, v ZDA poteka skozi nevrologijo. Pravzaprav ni stroge razlike med obema vejama in obe delata z bolniki, ki tako ali drugače trpijo za centralnim živčnim sistemom.

Nevrološka diagnoza se postavi, če ima bolezen izrazite telesne manifestacije (motnje gibanja, motnje vida in govora, bolečina), duševno - če je težava "v glavi", torej so čustvena in kognitivna (kognitivna) sfera okrnjene. Obstaja takšna medicinska šala: nevrologi so odvzeli vse, kar je mogoče zdraviti, in česar ni mogoče zdraviti - dali so ga psihiatrom. In vse bi bilo v redu, naj avtizem ostane na področju psihiatrije, če tako zdravniki kot starši bolnikov ne bi pozabili, da znanost in praksa ne mirujeta in da se danes obravnava tisto, kar je včeraj veljalo za neozdravljivo.

Takoj je treba opozoriti, da v Rusiji diagnoze avtizma kot takega ni. Imamo zgodnji otroški avtizem (EDA) in Aspergerjev sindrom. RDA se daje otrokom, vendar ko odrasla oseba odpravi to diagnozo in jo nadomesti z drugo, ki se zdi zdravniku psihiatru najbolj primerna. Najbolj presenetljivo je, da tudi odrasla oseba pri nas naj ne bi imela "Aspergerjevega sindroma", čeprav je ta diagnoza priznana in se pogosto uporablja po vsem svetu.

Prvi znaki

Običajno starši začnejo skrbeti za razvoj svojega otroka, ko se približajo starosti dveh let. Pred tem je mogoče kakršne koli zamude in odstopanja razložiti s posameznimi značilnostmi otroka in upamo, da se bodo postopoma umirili. Običajni otrok je do dveh let praviloma obvladal najpreprostejše veščine, a tudi če se to ne zgodi, še vedno razume, kaj odrasli želijo od njega. Enako je z jezikom: če še sam ne govori, razume govor, ki ga je naslovil nanj, kar lahko presodimo po njegovih reakcijah.

Poskusimo našteti čudnosti v razvoju in vedenju otroka, ki pri starših povzročajo strah:

- otrok ne gleda v oči;

- govori o sebi v tretji (on) ali v drugi (ti) osebi;

- ves čas ponavlja besede, besedne zveze;

- otrok je začel govoriti prve besede, vendar je govor izginil;

- ne izgovori besede, brne;

- ne zanimajo ga igrače, vrstniki, ne igra se z drugimi otroki;

- otrok je ločen, ignorira mamo, se ne odziva na prošnje, ne odziva se na njegovo ime;

- zmaje z glavo, rokami, zaniha;

- hoja na prstih;

- grize prste, roke;

- se udari v obraz;

- otrok ima histeriko, napade agresije;

- strah pred tujci / tujci;

- prestrašeni pred zvoki, drhtijo;

- se boji svetlobe, jo ves čas izklaplja.

Če je katera od teh lastnosti lastna vašemu otroku, to ni nujno avtizem. Vendar je vredno skrbeti.

Obstaja tako kratek diagnostični test, ki je sestavljen iz treh vprašanj:

- Ali vaš otrok gleda v isto smer kot vi, ko ga poskušate opozoriti na kaj zanimivega?

- Ali otrok pokaže na nekaj, da bi pritegnil vašo pozornost, vendar ne z namenom, da bi dobili tisto, kar želite, ampak zato, da bi delili vaše zanimanje za temo?

- Ali se igra z igračami in posnema dejanja odraslih? (Čaj nalije v skodelico za igrače, uspava punčko, avtomobila ne samo prevrne naprej in nazaj, ampak v tovornjaku odnese kocke na gradbišče).

Če je odgovor na vsa tri vprašanja negativen, imajo starši 2-3-letnega otroka razlog, da to pokažejo specialistu. Če je, nasprotno, pozitivno, potem ima najverjetneje zamuda pri razvoju govora in obvladovanju veščin še en razlog, ne pa avtizem.

Malo avtistično vedenje

Avtizem je najprej kršitev komunikacijske funkcije, stika otroka z ljudmi okoli njega. Otrok živi v svetu vizualnih podob, zvokov, otipnih občutkov, hkrati pa so vtisi sami po sebi dragoceni, ne poskuša jih deliti z mamo ali očetom, ki zanj opravljata izključno instrumentalno funkcijo, saj je vir hrane, topline in udobja. Za take otroke so značilna ponavljajoča se obsesivna dejanja: nekdo ure in ure obrača vse vrteče se predmete, ki jim pridejo v roke, od majhne kroglice do pokrova velikega lonca, opazuje vodo, ki priteče iz pipe, nekdo razporedi avtomobile ali kocke v vrstici, se nekdo igra z nitjo, jo navija okoli prsta ali jo trese pred očmi. Lahko se dolgo vrtijo na enem mestu ali se na prstih sprehajajo v krogu po sobi.

Mladi avtisti so pogosto zelo glasbeni: očitno uživajo v svojih najljubših skladbah, melodijah in celo posameznih zvokih. Triletni otrok lahko povsem ravnodušno hodi mimo vrstnika z daljinsko vodenim pisalnim strojem, a ob zvoku udarne ure pri stolnici doživi nepopisno veselje.

Mala avtistična oseba je videti samozavestna in neodvisna. Ko hodi, hodi sam, upira se poskusu, da bi ga prijel za roko, in se le boji nečesa, na primer velikega psa, skrije za odraslo osebo. A njegovih strahov ni vedno mogoče razložiti z vidika navadne logike: boji se sesalnika, boji se hrupnih, natrpanih mest, vendar se praviloma ne zaveda nevarnosti, povezane z višino oz. promet, lahko skoči na vozišče in celo leži čez.

Praviloma ustavi mamine poskuse, da bi ga pomirila, ga božala, objela in jo odrinila od sebe. O fizičnem stiku z neznanci, zdravnikom ali frizerjem, na primer, ni treba govoriti. Zdravniški pregled ali frizura zaradi nasilnega odpora postaneta stresna za vse, ki sodelujejo v procesu. Problem je tudi hranjenje. Otrok je v hrani tako selektiven, da je včasih njegova prehrana sestavljena le iz treh ali štirih jedi (na primer skuta, kaša, banana), vse ostalo je brezpogojno zavrnjeno.

Majhnega avtističnega človeka je zelo težko prepričati, da prekine pouk, če je za kaj strasten, prepričati, da poskusi nekaj novega, in voljna dejanja staršev (odstraniti se z gugalnice, odnesti domov s sprehoda, nahraniti, obleči kahlica) povzročajo nasilno histerijo in včasih agresijo …

Otroci, ki so nevrotipični (torej nimajo razvojnih ovir), z veseljem posnemajo dejanja odraslih. Deklica vzame glavnik in ga vodi po glavi; ko gleda mamo, si po jedi obriše usta s prtičkom, vzame telefon in nekaj reče. Triletni deček se vrti okrog svojega prvošolca pri domači nalogi, in če mu daš svinčnik in papir, se bo začel veselo praskati. Enoletni otrok po mami poboža plišanega medvedka, ki je padel s kavča, in ga najprej le formalno usmilil, postopoma pa prežel s čustveno vsebino dejanja. Imitacija je evolucijski mehanizem, na katerem temelji učenje družbeno bistvenih veščin in socialna podpora. Otrok nam s posnemanjem daje signal pripravljenosti za obvladovanje spretnosti, formalnih dejanj, ki se postopoma napolnijo z družbeno pomembnimi vsebinami.

Avtistični otroci in njihovi starši se znajdejo v začaranem krogu: otrok včasih ne posnema niti najpreprostejših, navadnih dejanj, mati ne dobi signala pripravljenosti, spretnost se ne razvije. Ko starši dohitijo otroka in ga nujno začnejo učiti, kar so njegovi vrstniki že dolgo obvladali (jesti z žlico, uporabljati lonec, natikati nogavice), njihova voljna dejanja praviloma povzročijo aktivno zavrnitev pri otroku: prvič, nima motiva (standardni sistem nagrad / kazni pri takem otroku ne deluje); drugič, želi se čim prej vrniti k poklicu, ki mu prinaša globoko zadovoljstvo - na primer odpiranje in zapiranje predalov pisalne mize ali omare, trkanje z vrati, ogled stotih fotografij v svoji najljubši knjigi.

Govor in komunikacija

Avtistični govor se praviloma pojavi kasneje kot običajni izrazi, vendar ne gre toliko za čas, ampak za njegove posebnosti. Prva beseda avtističnega otroka praviloma ni "mama", "oče" ali "daj" (tradicionalna triada nevrotipičnega otroka), ampak na primer "kosilnica", to je ime predmeta, ki je iz nekega razloga naredil poseben vtis, najpogosteje pa gre za neživ predmet (v oklepajih ugotavljamo, da se avtisti naučijo razlikovati med živim in neživim kasneje kot nevrotipi). Ko majhen avtist preide iz posameznih besed v stavke, so tudi bolj nominalnega značaja. Otrok rad ponavlja imena, koščke besedila iz pesmi ali oglasov, pogosto ne razume pomena izgovorjenih stavkov. Če pozna prave besede, ne more vložiti prošnje in ne razume vedno zahtev, ki so mu bile podane. Ko spozna novo osebo, dolgo gleda svoj videz in v tem času sploh ne zazna besed, naslovljenih nanj. Majhen avtist ne zna komunicirati v dialogu. Sam ne postavlja vprašanj, ne more odgovoriti na vprašanje in ga ponoviti za sogovornikom. "Kako ti je ime?" - "kako ti je ime?" - "Ne ponavljaš, odgovarjaš!" - "Ne ponavljaš, odgovarjaš!" itd. Ta pojav se imenuje eholalija. Otrok ne uporablja zaimka "jaz", o sebi pravi "nočeš iti s tramvajem" ali "gledal bo risanko". Govor se praviloma razvija in eholalija lahko preide za 4–5, včasih za 7–8 let, vendar se lahko resno in za dolgo časa odloži. Na žalost nekateri avtisti nikoli ne obvladajo govorjenega jezika, čeprav se sčasoma naučijo uporabljati alternativne načine komuniciranja.

Eholalija je nenadzorovano samodejno ponavljanje besed, ki jih slišimo v govoru nekoga drugega. Govora v resnici ne analiziramo glede na njegov pomen, ampak ga le shranimo v pomnilnik in nato reproduciramo. Eholalija je značilna za otroke in odrasle, ki trpijo za različnimi duševnimi boleznimi, pojavlja pa se tudi pri normalno razvijajočih se otrocih kot ena od zgodnjih stopenj oblikovanja govora. Razlika med nevrotipičnimi otroki in otroki z avtizmom je v tem, da v zadnji skupini eholalija traja mesece ali celo leta.

Ko je postavljena diagnoza

Kaj lahko starši storijo za svojega otroka z diagnozo avtizma v zgodnjem otroštvu? Kaj se zgodi z avtističnim otrokom, ko postanejo starejši? Kako bi morala družba gledati na avtiste in avtizem?

Ob ustrezni pozornosti staršev avtistični otroci ne mirujejo; razvijajo ali, kot pravijo zdravniki, "dajejo pozitiven trend". Obstajajo številne metode vzgoje in poučevanja, razvite posebej za avtistične otroke, pri čemer je veliko odvisno od usposobljenosti specialistov, ki bodo delali z otrokom, in pripravljenosti staršev na nesebično delo pri rehabilitaciji otroka.

Pregledi in priprave

Starši malega avtista se ne morejo izogniti obisku psihiatra. Predpisi specialista praviloma vključujejo standardni sklop: jemanje zdravil (med katerimi je običajno nootropno zdravilo za spodbujanje možganske aktivnosti in antipsihotično zdravilo kot korektor vedenja) in pouk pri logopedu, defektologu in psihologu. Na žalost starši ne razumejo vedno, da predpisana zdravila v polnem pomenu besede niso zdravljenje. Za avtizem ni tablet. Antipsihotiki, antidepresivi in druga psihotropna zdravila lajšajo simptome, kot so prekomerna razdražljivost, hiperaktivnost, agresivnost, vendar jih ne ozdravijo. Poleg tega imajo vsa zdravila tega načrta negativne stranske učinke. Psihiater lahko predpiše preiskave možganov, žil vratu in glave (elektroencefalogram, Dopplerjev ultrazvok, računalniška tomografija).

Senzorična preobremenitev in senzorična integracija

Niti psihiatri niti nevrologi se običajno s starši ne pogovarjajo podrobno, čeprav je to ena glavnih sestavin avtistične motnje. Signal, ki ga zazna otrok z normalnim sluhom, vidom, taktilno funkcijo, se med prenosom v možgane napačno pretvori in vstopi v popačeni obliki: dotik določene vrste tkiva v telo lahko povzroči boleč občutek in obratno, udarec ali ugriz žuželke, ki je za navadno osebo boleč, ne povzroča bolečine. V supermarketu, zabaviščnem parku ali na počitnicah, kjer je veliko hrupa, gibanja, močne razsvetljave in pisanih predmetov, lahko oseba z avtizmom doživi stanje senzorične preobremenitve, kar pogosto povzroči izbruhe. Za takšne otroke pa je značilna tudi čutna lakota: zaradi potrebe po določenih občutkih reproducirajo iste gibe ali zvoke. Za starše in ljudi okoli njih je zelo pomembno, da razumejo to lastnost mladih avtistov, prav tako pa ne pozabite, da obstaja takšna vrsta korektivne terapije, kot je senzorična integracija.

Učinkovita rehabilitacija

Rehabilitacija avtističnih otrok je področje nenehne razprave, na kateri sodelujejo starši in strokovnjaki z zelo različnimi stališči, včasih tudi nezdružljivi nasprotniki. Na primer terapija, imenovana Applied Behaviour Analysis (druga imena: Applied Behavioral Analysis, Behavioral Therapy), v prvotni aplikativni analizi vedenja ali na kratko ABA. V angleško govorečem svetu ABA velja za zlati standard za korekcijo avtizma, tu pa moramo premagati povsem zmotno stališče do te terapije kot oblike usposabljanja. Takšno mnenje je mogoče oblikovati le ob zelo površnem poznavanju te tehnike. ABA se je v veliki meri s prizadevanji staršev-aktivistov zelo težko znašla v Rusiji. Če pa so pred desetimi leti starši, ki so brali internetne vire v angleškem jeziku, namenjene avtizmu (in takrat praktično ni bilo Rusov), o takšni storitvi za svojega otroka lahko le sanjali, je zdaj, vsaj v Moskvi, to postalo resničnost.

ABA Therapy (Applied Behavioral Analysis) - Applied Behavioral Analysis ali Lovaas Method) je sistem zdravljenja motnje spektra avtizma, ki ga je leta 1987 uvedel dr. Ivar Lovaas na Oddelku za psihologijo Univerze v Kaliforniji. Ideja metode je, da se socialne vedenjske veščine lahko posredujejo tudi otrokom s hudim avtizmom s sistemom nagrad in posledic. Terapija z ABA je najbolj raziskano zdravljenje motenj spektra avtizma.

Biomedicinska korekcija

Še težje je z biomedicinskimi korekcijskimi metodami. Vitamini, aminokisline, maščobne kisline, minerali, probiotiki, encimi, individualno izbrani na podlagi analiz za določenega otroka, so sposobni povzročiti pomembne pozitivne spremembe v telesnem stanju in razvoju otroka, vendar jih mnogi zmedejo zaradi pomanjkanja dokazov o učinkovitosti nekaterih zdravil, pridobljenih v obsežnih kliničnih testih. Težava je v tem, da je avtizem, kot smo že povedali, večfaktorska bolezen, zato je lahko tisto, kar dejansko izboljša stanje enega avtističnega otroka, za drugega neuporabno. Včasih je treba ukrepati s poskusi in napakami, toda dobro pri tem je, da zgornje vrste dodatkov ob pametni uporabi ne povzročajo tako resnih zapletov, kot jih lahko pričakujemo od psihotropnih zdravil.

O dietah se vroče razpravlja. Sama formulacija vprašanja - zdravljenje avtizma z dieto - se mnogim zdi vneta ideja v duhu Genadija Petroviča Malahova. Pravzaprav z uvedbo določene prehrane ne zdravimo avtizma, ampak se poskušamo spopasti s številnimi presnovnimi motnjami, ki so eden od fizioloških vzrokov, včasih pa tudi glavni vzrok avtizma. Za avtizem se izvaja več vrst diet: brezglutenska, dieta brez kazeina, posebna prehrana z ogljikovimi hidrati, nizko oksalatna prehrana in druge. Treba je opozoriti, da je prehrana metoda, ki od staršev zahteva precejšnja prizadevanja, izboljšave, z redkimi izjemami, pa pridejo šele po 6-8 mesecih, ob strogem upoštevanju omejitev. Zgodi se, da ga razočarani starši po 2-3 mesecih opustijo, prepričani, da je izguba časa in energije. Ogromno staršev pa opazi pozitivne spremembe pri svojih otrocih, ki sčasoma vstopijo v ritem in prenehajo biti obremenjeni s potrebo po pripravi "posebne" hrane.

Izbira specialista

Poleg že omenjene ABA in senzorične integracije obstajajo še druge vrste korektivnih terapij: terapija z delfini, delovna terapija, umetniška terapija, igroterapija, različne vrste psihoterapije. Vsi ti lahko pomagajo avtističnemu otroku premagati njegove omejitve. Zelo pomembno je, da izberete, kaj je prav za vašega otroka, predvsem pa je izbira specialista, ki lahko vzpostavi stik z malo avtistično osebo, ga vzame za roko in ga popelje naprej. Tukaj je nekaj nasvetov, kako to storiti:

- Bodite pozorni na to, kako vas strokovnjak posluša, ali vam daje odgovore na vprašanja, ki jih sam postavi ali prekine, ne da bi slišal, ali na vaša vprašanja odgovarja natančno in odločno.

- Ali specialist oblikuje posebne cilje? Če ne, vas prosi, da jih oblikujete, da bi na njih delali? Če cilj imenuje "zdravljenje avtizma" ali navaja nekaj takega "no, igrajmo se, risajmo z njim, pa bomo videli", potem najverjetneje potrebujete drugega strokovnjaka.

-Če nima pripravljenega akcijskega načrta, ga bo predstavil, recimo, po 2-3 uvodnih sejah?

- Ali je vašemu otroku všeč ta oseba? Strokovnjak, ki dela z avtističnimi otroki, ima praviloma arzenal orodij, ki mu omogočajo, da pritegne otrokovo pozornost, vzpostavi stik z njim.

Nekaj pomembnih nasvetov

In še nekaj pomembnih stvari, brez katerih bo članek o otroškem avtizmu za starše nepopoln.

Ne zaupajte preveč optimističnim ali preveč pesimističnim napovedim.

Avtističnega otroka ne obravnavajte kot brezupnega invalida, ne kot skritega genija, ki bo "pokazal vse ostale", in ne kot tujca. Avtizem je še vedno bolezen in ni razlog za nedelovanje, sram ali ponos.

Ne poslušajte nasvetov "samo ljubite, sprejmite takšnega, kot je, ne mučite otroka z aktivnostmi in dietami." Tu ni dileme: ljubiti in sprejeti otroka, se boriti proti njegovi bolezni.

Poskusite čim prej začeti otrokovo rehabilitacijo, rezultat bo odvisen od tega. Velika verjetnost je, da majhen avtističen človek ne bo popolnoma nevrotipičen odrasel človek (čeprav to ni izključeno), temveč kakovost prihodnjega življenja, njegova sposobnost uživanja v smiselnih in koristnih dejavnostih, neodvisnost, delitev veselja z drugimi ljudje so v veliki meri odvisni od vaših današnjih prizadevanj.

Ne iščite »tablet za avtizem«, ne računajte na kratko in enostavno pot.

Vodite dnevnik. Zapišite vse, kar počnete z otrokom, zabeležite vse spremembe.

Poskusite vedno imeti načrt konkretnih dejanj za bližnjo prihodnost.

Poskusite ne misliti, da ste najtežji. Tu se skriva nevarnost padca v obup, če ne v ponos, izgube prijateljev.

Komunicirajte s starši posebnih otrok, izmenjajte informacije in izkušnje. Pridružite se starševskim skupnostim, preberite spletne vire o avtizmu.

Sprejmite pomoč, še posebej, če ste šele na začetku poti. Sčasoma boste lahko pomagali drugim.

Vaše zdravje in duševna moč sta glavni vir vašega otroka. Poskusite poskrbeti zase.

Nazadnje, ne pozabite, da vam tisti, ki vam svetujejo (vključno z avtorjem tega članka), ne morejo vedno natančno slediti, vendar jih je treba obravnavati s humorjem in ustrezno ponižnostjo.